Por primera vez existe un grupo para informar y concientizar pero también para ayudarse entre sí.
JUNTOS. Evelin Brizuela (izquierda), Silvia Romero y Eduardo Sales Llorca son algunos de los integrantes de la agrupación.
Aceptar la enfermedad es un proceso doloroso, pero luego aparece el otro desafío: vivir con el lupus. Por eso, además de afrontar el tratamiento, las personas con esta enfermedad deben sobrellevar otras cargas, como la desinformación, los mitos y la discriminación. Hace unos días, quienes padecen lupus dieron un gran paso al crear la primera agrupación vinculada a la enfermedad. Se llama Amigos Lupus San Juan (Alusaj) y nació para informar, reflexionar, difundir y ayudar. Su objetivo inicial será hacer un relevamiento para saber cuántos enfermos con lupus hay en la provincia, ya que no existen cifras oficiales.
El lupus es una enfermedad reumática autoinmune que afecta a las articulaciones, los músculos, la piel y casi todos los órganos. No hay estadísticas concretas sobre cantidad de personas que tienen la enfermedad. En el ámbito público, el principal centro de salud que atiende a personas con lupus es el Hospital Rawson e indicaron que tratan entre 40 y 50 personas por mes. La especialista Laura Galván estimó que en San Juan debe haber más de 100 pacientes, la mayoría mujeres pues la enfermedad afecta 10 veces más a ellas que a los hombres. Por eso, una de las primeras acciones de Alusaj será hacer un relevamiento provincial.
‘El lupus también tiene mucho de miedos y discriminaciones. Hay gente que lo primero que nos pregunta es si es contagioso y eso hay que cambiarlo informando y concientizando. Con el grupo pretendemos trabajar para eso y también para ayudarnos entre los enfermos, gestionando estudios, viendo necesidades y por supuesto, apoyarnos psicológicamente’, apuntó Silvia del Valle Romero, quien gestó la agrupación junto a Laura Zárate Romero y Eduardo Sales Llorca. Y adelantó que otra acción de Alusaj será difundir un micro radial con información que va a brindar un especialista, Leandro Aliaga.
‘Si bien Salud Pública y las obras sociales cubren el tratamiento, aún hay falencias. Por ejemplo, la lentitud para acceder a estudios médicos a través del Profe. Hay estudios que deben ser inmediatos, pero en Profe los turnos pueden tardar meses. Y muchas veces todo esto pasa por el desconocimiento. Entendimos que había que unirse para avanzar juntos en un mismo camino’, dijo Eduardo.
Aquellos que deseen unirse a Amigos Lupus San Juan deben buscar al grupo con ese nombre en Facebook o comunicarse al 154145626.
EN PRIMERA PERSONA:
‘Me detectaron lupus hace cinco años y fue una lucha porque no lo aceptaba, porque nadie está preparado para que esto le toque a uno. La pasé muy mal, con internaciones, una en Terapia Intensiva; problemas renales y quimioterapia, pero salí adelante. Es una mochila pesada, pero cuando se logra acomodarla bien en la espalda, se puede llevar. El apoyo de la familia y los amigos es fundamental’, expresó Silvia Romero (48), quien es periodista.
A Evelin Brizuela (29), el lupus la sorprendió a los 24. ‘Me sentía cansada, sin ganas, con dolores y cuando me hacía atender siempre me decían que eran los nervios o la presión. Pero un día me descompensé y me desperté en Terapia Intensiva. Ese día me dieron el diagnóstico y fue terrible, estallé en llantos y no lo podía asumir. Hoy, con muchos cuidados, vivo una vida lo más normal posible’, dijo Evelin, mamá de tres hijos. Ella es de Valle Fértil e informó que actualmente hay 11 vallistas con la enfermedad. ‘Por eso, a través del grupo también vamos a gestionar que asistan dos especialistas al hospital de Valle Fértil un día fijo’, agregó.
MÁS INFORMACIÓN:
Datos de interés
1: El lupus presenta síntomas como dolor en músculos y articulaciones, fatiga, debilidad, manchas en la piel o problemas renales.
2: Si bien el lupus puede presentarse a cualquier edad, es más frecuente entre los 20 y 40 años y en las mujeres.
Una terapia
No existe una cura para el lupus, pero en los últimos dos años apareció una proteína sintetizada en laboratorio que ayuda a reducir los anticuerpos y a controlar la actividad de la enfermedad minimizando el daño en órganos internos. La droga se llama belimumab (Benlysta) y está disponible en San Juan. ‘Es parte de una terapia biológica y se aplica en algunos casos’, dijo la reumatóloga Laura Galván.
El tratamiento ronda los $20.000 mensuales y lo afronta Salud Pública.
Por Favio Cabrera
17 de Mayo de 2015
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