La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, ha recibido esta mañana en su despacho al delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura, Modesto Díez Solís, en un encuentro en el que el delegado ha solicitado la colaboración de la presidenta para que la Cámara regional se sume a la campaña de sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero
Concretamente, Blanca Martín se ha comprometido a trasladar a los grupos parlamentarios el manifiesto que FEDER ha elaborado con motivo de este día para que la Asamblea de Extremadura se adhiera al mismo a través de una Declaración Institucional que, en caso de consensuarse, será aprobada por el Pleno de la Cámara regional en la Sesión Plenaria prevista para el día 23 de febrero.
Entre otras reivindicaciones, FEDER quiere trasladar a las instituciones la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red, según ha explicado Modesto Díez.
En ese sentido, la responsable de Acción Social de FEDER en Extremadura, Estrella Mayoral, quien ha asistido también al encuentro, ha manifestado que “para hacerlo posible consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado”.
Asimismo, ha afirmado que “promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relacionadas con la prevención, el acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria”.
Consejo de la Juventud
La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, ha recibido además en su despacho a la presidenta del Consejo de la Juventud de Extremadura (CJEx), Elena Ruiz, para explorar posibles vías de colaboración entre la institución regional y este organismo.
Ruiz ha concretado que existen dos proyectos del Consejo en los “ya sabemos que podemos trabajar de forma conjunta”. El primero es “Cuadernos Violetas” y está relacionado con la igualdad de género. El segundo es “Wake Up Youth”, con el que pretenden fomentar la cultura de la participación.
Por: Carmen Apolo
15 de Febrero de 2017
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