El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 se celebra el 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El tema de este año es la Investigación. Ha habido un gran progreso en la investigación en enfermedades raras, gracias en gran parte a la labor de promoción del colectivo de pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, el hecho es que hay más 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que padecen una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo, pero no existen curas y hay pocos tratamientos disponibles para la gran mayoría de estas enfermedades.
La campaña de 2018 se centra en los pacientes como actores proactivos en la investigación: impulsan, dirigen y organizan investigaciones, a la vez que proporcionan información de forma proactiva.
La investigación, según señala Eurordis en su manifiesto de convocatoria, "puede ayudar a la identificación de Enfermedades Raras, la obtención de diagnósticos y a que los pacientes tengan más información. Además, contribuye al desarrollo de tratamientos innovadores y en algunos casos a la curación".
Este año será la décima edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizará los siguientes actos:
Del 22 al 25 de febrero:
• VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Jueves 22 de febrero
Llegada de asistentes al VI Encuentro Nacional.
Viernes 23 de febrero
BLOQUE 1 PRESENTACIÓN - Representantes
BLOQUE 2 INVESTIGACIÓN y CONOCIMIENTO
Proyecto En-RED: Sumando esfuerzos. Cooperación Interinstitucional y gestión del conocimiento. Universidad de Burgos (UBU)-Creer
Universidad
Ciberer y Movimiento asociativo (1)
Videoforum (1)
Sábado 24 de febrero
BLOQUE 3 ASPECTOS SOCIALES Y SANITARIOS
Ponencia ¿Tengo derechos? (1)
Mesa: "Una UCI en casa, ¿y ahora que?" (1)
Actuación Musical (1)
Cadena Humana por las Enfermedades Raras (1)
BLOQUE 4 EXPERIENCIAS
Mesa "Experiencias. "Historias de vida. Vivir con una enfermedad rara".
Presentación Monólogo sobre Experiencias "El humor en nuestro día a día"
Domingo 25 de febrero
Taller dirigido a familias y personas afectadas. Salida del Encuentro
Martes 28 de febrero
• Campaña de sensibilización con mesas informativas en Hospital Universitario de Burgos y Centros de Salud de Burgos.
También se puede consultar la página web ofícial del Día Mundial de las Enfermedades Raras donde hay información detallada de todos los eventos que se van a realizar en el resto de España y el mundo.
(1) Actividades abiertas a público en general
26 de Enero de 2018
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