Desde el 10 de mayo de 2004 se celebra el Día Mundial de Lucha contra el Lupus, una enfermedad que en Aragón afecta a unas 1.800 personas
El lupus Eritematoso Sistémico o LES es una enfermedad crónica autoinmune de causa desconocida que hace que el sistema inmunológico se ataque a sí mismo al identificar erróneamente las células propias como partículas extrañas. Las personas que la sufren tienen el sistema inmunológico alterado, que es la parte del cuerpo que lucha contra invasores externos como son los virus, bacterias o gérmenes. El paciente produce un exceso de proteínas sanguíneas denominadas anticuerpos, y estas, directa o indirectamente, atacan los tejidos sanos.
Puede afectar a la piel, causando una variedad de sarpullidos, al riñón, al cerebro, a los pulmones, al corazón y a las articulaciones. Salvo en casos concretos, todos los órganos mencionados que son dañados tienen enormes facultades de recuperación. La inflamación que produce a los órganos no tiene por qué dejar un daño permanente si disminuye o se controla. La evolución de la enfermedad se desarrolla en fases de brotes y en algunos casos las dolencias remiten.
Una de las consecuencias de la enfermedad es la fatiga crónica que sufren la mayoría de los pacientes, lo que hace que esta dolencia sea incomprendida.
El lupus afecta más a las mujeres que a los hombres y, aunque cualquier grupo de edad puede verse afectado, rara vez se diagnostica en pacientes mayores de 45 años.
Deben estar continuamente controlados y tratarse con corticoides, antipalúdicos, quimioterapia… dependiendo de cada uno de los casos, así como protección permanente con cremas solares, la exposición a la luz solar está totalmente contraindicada al ser un factor potenciador de un nuevo brote.
ALADA, LA ASOCIACIÓN DE LUPUS EN ARAGÓN
Se calcula que unas 1800 personas en Aragón padecen esta enfermedad. La Asociación de Lupus en Aragón (Alad), presidida por Pedro Gil Solaesa, está integrada por afectados de lupus y/o sus familiares y va creciendo día a día. Proporcionan una adecuada educación e información a las personas diagnosticadas, asesoramiento de los problemas sociales, laborales y jurídicos relacionados con la enfermedad. Promueven el estudio del lupus en el terreno de la investigación experimental y clínica, así como su tratamiento. Colaboran con el Servicio Aragonés de la Salud y sus profesionales en una mayor comprensión y control del lupus para mejorar la obligada convivencia con la enfermedad.
Del 28 de junio al 1 de julio se celebrará en el Balneario de la Virgen en Jaraba (Zaragoza) el I Encuentro Nacional y Aragonés de salud integral en menores con lupus y otras enfermedades reumáticas afines donde se pretende promover y alimentar la convivencia entre niños entre 12 y 16 años afectados por esta y otras enfermedades reumáticas y eliminar la estigmatización de la enfermedad y el sentimiento de soledad e incomprensión del menor. Se hará un seguimiento y control médico de los niños para evaluar avances y eficacia del proyecto.
Este miércoles la Virgen del Pilar llevó el manto de la asociación. Del mismo modo, el pasado fin de semana se realizaron las VIII Jornadas Aragonesas del Lupus, y la celebración del Día Mundial en Teruel, y el próximo sábado se celebrará en Zaragoza con una actuación musical y pintacaras con animación infantil. El acto tendrá lugar en Puerto Venecia con entrada libre.
Por: Elena de la Riva | Zaragoza
10 de Mayo de 2018 - 09:31 a.m.
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