Las enfermedades raras afectan a tres millones de pacientes en todo el mundo. Por suerte, estas patologías han dejado de estar en el olvido gracias a las iniciativas de concienciación de las personas que las sufren
Sanofi Pasteur (Flickr)
Hoy se celebra el Día Mundial contra las Enfermedades Raras, una conmemoración que no hace sino recordar la realidad que sufren a diario más de 3 millones de pacientes con problemas médicos poco frecuentes. Su salud ha sido durante años olvidada por administraciones y compañías farmacéuticas, aunque por fortuna parece que está situación ha ido cambiando con los años.
Como explican desde la Federación Española de Enfermedades Raras, el olvido médico de estas patologías estaba provocado por la baja incidencia de estos problemas sanitarios. Este reducido porcentaje hace que estos pacientes no encuentren suficientes respuestas a sus preguntas, y lo que es peor, cuenten con tratamientos insuficientes contra las enfermedades raras.
Existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo
Y es que para que las patologías sean consideradas como enfermedades raras deben afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Con esta cifra en mente, podríamos pensar que la incidencia es realmente reducida, pero no es cierto. Debido al gran abanico de enfermedades raras que existen (en torno a 7.000 según la Organización Mundial de la Salud), son muchas más las personas afectadas por estos problemas médicos.
Su baja incidencia, como decía, fue ignorada por administración e industria. Por fortuna en los últimos años esta situación parece estar cambiando, y las enfermedades raras están saliendo del olvido en el que se encontraban. Gran parte de la culpa de esa transformación ha sido posible gracias a la acción de asociaciones de pacientes, unidos para reivindicar y dar a conocer su situación. Tres millones de pacientes están afectados por estas patologías.
Tres millones de pacientes están afectados por estas patologías
Asimismo, las administraciones han promovido la investigación de medicamentos que pudieran ser utilizados en los tratamientos de las personas afectadas. Con esta finalidad, los fármacos considerados óptimos para curar o aliviar los problemas de estos síndromes son designados como medicamentos huérfanos durante diez años.
En este período de tiempo, la industria tiene más facilidades para desarrollar los medicamentos, y así facilitar que puedan llegar a los pacientes. El cambio de mentalidad política ha sido fundamental para avanzar en el tratamiento de las enfermedades raras.
Involucrar a toda la sociedad es clave
La celebración mundial de una jornada como hoy es esencial para concienciar a toda la sociedad de esa otra realidad. Este factor también ha sido clave para sacar del olvido a millones de pacientes en todo el mundo. Pero aún queda mucho trabajo por hacer. Las enfermedades raras han dejado por fin de estar en el olvido.
Las enfermedades raras han dejado por fin de estar en el olvido
En ese sentido, no solo resulta imprescindible que las administraciones públicas apoyen y promuevan la investigación de nuevos fármacos. Concienciar e involucrar a otros actores sociales son dos de los retos que todavía tenemos que cumplir a corto plazo.
Una de las iniciativas que más me ha llamado la atención ha sido impulsada por la Fundación Española de Ciencia y Tecnología. Esta entidad, dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad, ha firmado un acuerdo con la compañía de autocares ALSA. ¿El objetivo? Lograr que por cada billete de autobús comprado, un viajero pueda donar una pequeña parte a la investigación de enfermedades raras.
Esta es solo una muestra de cómo la sociedad ha ido evolucionando en los últimos años. Y es que las enfermedades raras, por fin, han dejado de "estar en el olvido". La medicina, la investigación y la política han unido con éxito sus fuerzas para ofrecer una solución para los tres millones de pacientes afectados a nivel mundial.
Por: Ángela Bernardo
28 de Febrero de 2014 | 16:00 p.m.
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