El futuro para esta patología no es muy alentador porque en 20 años tan solo han sacado un fármaco y no es efectivo con todos los pacientes
Fotos cedidas por la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha
Segunda entrega de la serie de reportajes que Vocesdecuenca.es ha realizado con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
El lupus es una enfermedad crónica de causa desconocida, su principal característica es que el sistema inmunológico (el encargado de defender el organismo contra agentes extraños) se confunde y ataca a las células y tejidos sanos. Esta patología ataca a la piel, los riñones, los pulmones o el corazón, en definitiva puede atacar a cualquier órgano vital del cuerpo, provocando dolores articulares, cansancio, fiebre, caída del cabello, ganancia o pérdida de peso, en general se puede manifestar atendiendo a un gran número de síntomas. Actualmente no se dispone de un tratamiento curativo, cada paciente, al ser una enfermedad de origen genético, posee un tratamiento ajustado debido a la complejidad genética de cada persona. Esta enfermedad puede aparecer en cualquier etapa de la vida, sí bien se diagnostican mayor número de casos entre los 17 y los 35 años. Según los datos de la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha (ALMAN), en la provincia de Cuenca hay 207 afectados por esta enfermedad, por los cerca de 2.000 pacientes que hay en la región.
El lupus, dado la heterogeneidad de sus manifestaciones, puede generar también otras complicaciones, si bien, el 50% de los diagnósticos confirman que el lupus afecta al riñón, "uno de los diagnósticos más graves" según manifiesta Purificación Donate, presidenta de la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha. "Cuándo esta enfermedad se centra en el riñón siempre ataca a los dos, nunca se centra en uno solo, esto lleva consigo trasplantes y diálisis, pero de forma genérica, el órgano al que afecte lo va a ir deteriorando poco a poco" confirma Donate.
Diagnóstico y Tratamiento
El diagnóstico de esta enfermedad no difiere de la exploración de cualquier otra enfermedad, "tú vas al médico con unos síntomas, el doctor té mira y con una analítica determina sí tienes lupus o no", afirma Donate. Para tener esta enfermedad, el paciente tiene que cumplir al menos cuatro síntomas para que ésta sea diagnosticada. Por ejemplo si es de riñón, al paciente se le practica una biopsia y en ella se determinará si es lupus o cualquier otra afección.
En la actualidad no existe ningún tratamiento curativo, aunque sí existe medicación para aliviar los síntomas. Los tratamientos varían en función de cada paciente, no hay un tratamiento único que reciban los afectados para esta enfermedad como sí que pueda darse en otras. La medicación que reciben los pacientes va desde antinflamatorios y corticoides, hasta antipalúdicos e inmusupresores, pero esto también, depende de cada caso en concreto, no a todos se les asigna la misma cantidad de fármaco aunque presenten los mismos síntomas.
Día a Día
Esta enfermedad influye de manera significativa en el día a día de las personas afectadas, "el paciente se tiene que adaptar a la enfermedad porque solamente el levantarse ya le cuesta bastante", explica la presidenta de ALMAN. A la hora de encontrar un trabajo, los enfermos de lupus también encuentran dificultades debido a la cantidad de días que se verán ausentes, "otro hándicap es que tenemos que ir a varios especialistas en concreto, no solamente por el lupus, sino por los efectos secundarios de la medicación", además añade que "las empresas no te echan pero sí te abren la puerta para que te vayas".
El 19 de abril de 2012 nace la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha. Su labor diaria es atender a todas aquellas personas que se ponen en contacto, tanto sí son socios como sí no. "Lo que hacemos es potenciar la normalidad en las personas afectadas por el lupus, tanto a ellas como a sus familias, porque para nosotros esto es un reto diario", declara Donate, "nosotros les decimos que se tienen que adaptar a la enfermedad, no es decir es que antes hacía esto y ahora no puedo. No, ahora es antes hacía esto y ahora hago esto", continúa. Algunas de las actuaciones que llevan a cabo desde la asociación es fomentar el diálogo entre pacientes, ya que entre ellos se ayudan al contarse sus problemas y ver que hay alguien que puede empatizar con ellos. También ofrece talleres de fisioterapia por los dolores articulares, talleres con psicólogos debido al deterioro cognitivo, además realizan varias conferencias anuales a lo largo de la región para divulgar la enfermedad.
Futuro e Investigación
Respecto a las administraciones públicas, Purificación Donate dice que reciben varios donativos al tratarse de una asociación sin ánimo de lucro. Además lamenta que "el problema que tenemos nosotros es que físicamente esta enfermedad no se ve, el dolor no se ve, un riñón deteriorado tampoco se ve, y ese es el problema", de igual forma le entristece el poco apoyo de las instituciones castellanomanchegas a los movimientos asociativos, "las administraciones públicas de Castilla-La Mancha, por desgracia, no ven muy claro el movimiento asociativo y lo primero que te piden es un número de personas, y entonces, al no ser muchas en general, pues no te hacen mucho caso".
En cuanto a la investigación de esta enfermedad, ALMAN considera que los fondos destinados a esta causa son insuficientes, no obstante desde la asociación programan actividades para recabar fondos, los cuales destinan a investigar esta causa porque "sino no saldría debido a que los recortes han afectado mucho en general, pero en particular a las enfermedades minoritarias", alega la presidenta de ALMAN.
El futuro para esta patología según Purificación Donate no es muy alentador porque en 20 años tan solo han sacado un fármaco y no es efectivo con todos los pacientes. "La verdad es que el futuro para el lupus es muy negro" concluye.
Por: Jesús Bustos
26 de Febrero de 2017
.jpg)
0 Comentarios