Ayer se celebró el Día Mundial del Lupus, que trata de visibilizar una enfermedad que afecta al sistema inmunitario y que hoy por hoy no tiene una causa conocida, pese a afectar a un 1% de la población
«Los afectados de lupus necesitamos unidades propias en los hospitales»
Isabel Colom preside la asociación que agrupa a los afectados de lupus de toda la Comunidad. Esta enfermedad provoca que el sistema inmunitario ataque al propio organismo, sin que hasta ahora se sepa con claridad por qué. Afecta aproximadamente a un 1% de la población –unas 2.000 personas en la provincia y 5.000 en la Comunidad–, en su gran mayoría mujeres. En el Día Mundial del Lupus, los afectados reivindican sobre todo la existencia de unidades específicas para su tratamiento en los centros hospitalarios.
¿Por qué una inmensa mayoría de los afectados de lupus –hacia un 90%– son mujeres?
La causa se desconoce. Puede que sea por una relación con los estrógenos, las hormonas femeninas, pero no está clara la razón. En cualquier caso, es así: de entre todos los afectados de lupus, la mayoría somos mujeres.
¿Cómo se manifiesta la enfermedad?
En cada enfermo lo hace de diversas formas; la más común es el cansancio extremo, que dificulta mucho el día a día. A otros les produce inflamaciones; como el sistema inmunológico ataca al cuerpo como si fuera algo agresivo, se le inflama algún órgano. Puede afectar también a las articulaciones, o a la piel, en cuyo caso es mucho más visible a nivel externo.
¿Qué problemas añadidos presenta el lupus cuando se manifiesta a través de la piel?
Por una parte, estético, porque es algo que se ve; además, es muy difícil de controlar y obliga a cambiar constantemente de tratamiento. Y por otro lado, el peligro que supone el sol, sobre todo en verano. La persona tiene que ir casi completamente cubierta porque se quema con extrema facilidad; hay quien prácticamente ni siquiera sale de casa por este motivo. Es obligado utilizar una crema protectora con un factor altísimo, y no siempre se contempla como medicamento pese a que esto no es una cuestión estética.
¿Cómo influye el lupus sobre la vida diaria del enfermo?
Hasta que no hay diagnóstico no se recibe un tratamiento específico; esto último permite ya detectar a tiempo los brotes que se producen, aunque sea imposible prevenirlos. Asimismo, como la enfermedad produce un cansancio extremo, es imposible sobrellevar una jornada laboral normal, lo que repercute seriamente sobre el trabajo, y más en el momento actual. También debemos evitar al máximo las situaciones de estrés, porque incrementan aún más ese cansancio.
¿Qué respuesta ofrece la sanidad pública al lupus?
Los médicos conocen cada vez más la enfermedad, y están más preparados; saben cómo tratar al afectado y hasta dónde pueden llegar. Ahora bien, necesitamos más médicos dedicados al lupus, porque es una patología muy difícil, y necesitamos que el sistema público cubra los medicamentos. Además, necesitamos unidades específicas en los hospitales, para que los afectados no tengamos que ir de un especialista a otro, algo que nos perjudica mucho porque a veces dos médicos tienen criterios dispares. La excepción, no obstante, la tenemos en el Hospital General de Alicante, donde sí hay un grupo especialmente dedicado a tratar el lupus.
¿Existe cura ahora mismo?
Hoy por hoy, no. Es una enfermedad crónica y degenerativa, con el añadido de que los tratamientos son bastante agresivos, con efectos secundarios como osteoporosis y alteraciones en el colesterol. No hay un tratamiento específico, por lo que debemos recurrir a la cortisona o los inmunodepresores, que palian el lupus pero tienen otras consecuencias.
Por: Antonio Teruel
11 de Mayo de 2014 | 04:30 a.m.
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