La Asociación Catalana del Lupus E.G celebró el 10 de mayo el dia mundial del lupus

Bajo el lema “15 años Contigo Vida, constancia y superación” la Asociación Catalana Lupus E.G, celebró el Día Mundial del Lupus, en el Auditorio del CaixaForum, asistiendo a la jornada más de 250 participantes.

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Data de publicació: 15/05/2014 12:40:46

El lupus es una enfermedad de autoinmunidad, en la cual las defensas no reconocen los órganos como propios y atacan a la piel, riñón, corazón, articulaciones, pulmón, y sistema nervioso, afectando a mujeres en nueve de cada diez casos. El lupus no está considerada como enfermedad rara, pero sí es una enfermedad poco conocida, que provoca incapacidad física, orgánica y psíquica en algunos casos.

La Asociacion Catalana Lupus E.G (ACLEG) está formada por pacientes familiares y médicos. Tiene entre sus objetivos la difusión y divulgación de la enfermedad, llevando a cabo proyectos a lo largo del año que se presentaron en el evento.

Se proyectaron diferentes vídeos para ayudar al conocimiento de la enfermedad que ACLEG, junto con Helping by Net creadora de contenidos audiovisuales para internet, han realizado: “Lupus, tratamientos” y “Embarazo en el lupus” (enlace: lupus acleg) para ayudar a la concienciación de la sociedad y responder a las dudas más comunes de pacientes y familiares sobre los diferentes aspectos de esta enfermedad crónica.

ACLEG, ha colaborado activamente también en el cortometraje “El día Cero” dirigido por Christian Guiriguet y la guionista Helena Mas, interpretado por la actriz Carla Pérez y el actor Miguel Sitjar, en el que se aborda el diagnóstico de la enfermedad el Lupus. El preestreno fue en el marco de la celebración en el Caixaforum con el objetivo de dar mayor visibilidad al lupus en la sociedad desde el séptimo arte.

La Federación de Asociaciones de Farmacias de Catalunya, el grupo farmacéutico Ferrer, y Alliance Healthcare unirán esfuerzos para facilitar a los pacientes de lupus la accesibilidad a los fotoprotectores, producto imprescindible para ellos al ser el sol desencadenante de la enfermedad y con un coste elevado al no tener financiación la seguridad social, siendo esta una experiencia pionera en la aproximación a los enfermos de lupus.

En la jornada, también participó el jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona, Dr. Ricard Cervera, así como la Dra. Julia María Sánchez, adjunta del Servicio de Dermatología del Hospital del Mar, que repasó los cuidados de la piel en lupus.

Fuente: http://www.fefac.cat/noticia.asp?id=2812

14 de Mayo de 2014