"Levanta la mano por el lupus", una campaña para sensibilizar sobre la enfermedad

Mayor apoyo a la investigación y el uso de las nuevas terapias biológicas es de vital relevancia en esta enfermedad que, actualmente, sigue sin tener cura.

El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad crónica del sistema inmunitario en la que se produce una activación en exceso de nuestras defensas, que pueden atacar a cualquier órgano o tejido del organismo. La diversidad de los síntomas que presenta y su semejanza con los de otras enfermedades ocasiona errores o retrasos en el diagnóstico. Según el doctor Gil Aguado,“el lupus es la enfermedad de las mil caras, por lo que puede manifestarse en cada paciente de un modo completamente diferente”, que afecta a nueve mujeres por cada hombre y se presenta mayoritariamente en la edad fértil, pero puede aparecer desde la infancia hasta la senectud. Los periodos de activación e inactividad de la enfermedad, tan característicos del lupus, hacen que sea una enfermedad muy imprevisible, lo que conlleva una merma en la calidad de vida de los pacientes, que se ven obligados a adaptar su vida a las limitaciones de la enfermedad. Así, un mayor interés y el aumento de la inversión en investigación están logrando el descubrimiento de nuevas terapias, cuyo resultado está siendo la mejora de la calidad de vida de los afectados, aunque todavía demasiado agresivos y con importantes y nocivos efectos secundarios.

Por ello, se están llevando a cabo diversas campañas, no solo en España sino a nivel mundial. En este sentido, Amelya organizará tres jornadas en este 2014, así como diversos talleres para asistir a todos los afectados de lupus (pacientes, amigos y familiares) en todos los aspectos de la enfermedad. “Poner de manifiesto y hacer un llamamiento de atención sobre la especial problemática de estas personas, que ven comprometido su futuro ante la incertidumbre del curso de una enfermedad tan imprevisible, que dificulta y puede retrasar e incluso impedir su incorporación al mundo universitario o laboral obligándoles a ser dependientes económicamente de su familia, es nuestro mayor reto”, ha afirmado Blanca Rubio, presidenta de AMELYA y vicepresidenta de Lupus Europe. Con este fin y junto con las diferentes asociaciones de lupus de España, la Federación Española de Lupus y los Laboratorios GSK han colaborado en el estudio “17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”, cuyo objetivo es poner de manifiesto y reivindicar las necesidades de los pacientes.

Fuente: http://www.imfarmacias.es/noticia/4108/levanta-la-mano-por-el-lupus-una-campana-para-sensibilizar-sobre-la-enfermedad

14 de Mayo de 2014