CRÍTICAS AL ACCESO DESIGUAL DE TRATAMIENTOS
Felupus presenta los resultados del proyecto “17 visiones del lupus”
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Pilar Pazos y Ángel Robles.
El acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad del lupus depende de la comunidad en la que vivan los cerca de 40.000 pacientes españoles afectados por esta patología. Este es uno de los principales problemas que señala el estudio 17 visiones del lupues, puesto en marcha por la Federación Española de Lupus (Felupus), cuyo objetivo es ofrecer una mapa actual de la enfermedad.
El documento se ha realizado tras consultar a las 20 asociaciones de pacientes existentes en el país y en él se subrayan los grandes problemas existentes, cuáles son las reivindicaciones de los colectivos y las propuestas. A la denuncia de la “desigualdad de acceso a los nuevos tratamientos por comunidad autónomas”, la respuesta conjunta da un toque de atención a las autoridades sanitarias competentes para revertir la situación “en los casos en que estén indicados”. Los enfermos también piden mayor formación médico-paciente sobre los avances que se están produciendo, además de “paliar las barreras económicas”.
Los propios pacientes de lupus ponen nota al acceso a los nuevos tratamientos: un 6,3 y un 5,4 a nivel autonómico y nacional, respectivamente. El informe también reconoce que entre un 60 y un 70 por ciento de los integrantes de las asociaciones de enfermos “desconocen” cuáles son, en realidad, las barreras que impiden el acceso. El resto de afectados señala la situación económica y el coste de las terapias, pero también a los problemas “originados en la prescripción”.
Y es que la “falta de financiación e implicación por parte de agentes públicos y privados” es otro de los problemas detectados que incluye 17 visiones del lupus. Por ello, el estudio propone también aquí darle una vuelta a la cuestión y, entre otras medidas, la inclusión de fotoprotectores en la financiación pública, una mayor participación de pacientes en grupos de investigación (ensayos clínicos) e, igualmente, se solicita el reconocimiento del lupus como “enfermedad discapacitante”.
Relación con los médicos de Atención Primaria
En cuanto a la falta de multidisciplinariedad del “manejo del paciente con lupus”, la iniciativa de la federación reivindica una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y la potenciación de la relación del enfermo con los médicos de Atención Primaria.
El estudio ha sido presentado por Pilar Pazos Casal, presidenta de Felupus, y Ángel Robles, del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, como antesala a la celebración del día mundial dedicado a la enfermedad, que tendrá lugar el próximo 10 de mayo.
Por Jesús Vicioso Hoyo. Madrid
07 de Mayo de 2014 - 14:13 p.m.
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