Lupus, una enfermedad de la que se sabe muy poco. Este sábado10 de Mayo fue el Día Internacional del Lupus, una fecha para activar acerca de la conciencia y el conocimiento público de esta patología extraña.
Este sábado, personas que padecen la enfermedad a las que se les denomina “lúpicas”, decidieron salir a la calle a difundir y a mostrar que están decididos a luchar juntos por mejores atenciones de la Salud Pública.
Entregaron folletos, y colocaron al público que transitaba por la esquina de Avenida San Martín y Güemes de Caleta, un “pin” artesanal con una mariposa y la inscripción sobre este día.
CONTACTOS
Cómo se conocieron las personas que tienen Lupus en Caleta: “Eliana, la chica que hizo un video, contactó a otra; yo me estoy haciendo tratar porque no me lo terminan de diagnosticar, y después conocí a Ricardo y Beatriz, luego buscamos a otras personas, a Eliana, Vero Tula, y así nos fuimos ubicando. Incluso hoy se acercaron dos personas más: una chica de 19 años y una señora que no conocíamos”, contó Verónica Cáceres.
Eliana Jaramillo, que también padece la enfermedad, sintetizó diciendo que el Lupus “es como si el sistema inmune se volviera en contra de vos misma; como si las defensas, en lugar de ser buenas, son malas”.
Eliana Jaramillo, Verónica Tula, Ailen Vera, Beatriz Justiniano, Iara, Mercedes, Norma, Ricardo, son los miembros del grupo inicial, a los que se sumaron profesionales que ayudan y colaboran, como el caso de la reumatóloga Laura Herrera y la psicóloga Daniela Justiniano.
CONTENCION DE EFECTOS
Del Lupus no se saben las causas y tampoco se ha encontrado la cura, “sólo se halló la forma de contener sus efectos”.
En diálogo con LA VANGUARDIA DEL SUR, estas personas comentaron que algo común de los que padecen Lupus es la fatiga, los persistentes dolores y, muchas veces, el bajo estado de ánimo.
“La idea es armar un grupo de apoyo y conseguir asistencia médica, no hay especialistas en la zona. Sería bueno que al menos una vez al mes venga un especialista para que nos pudiera atender”, comentó una de las jóvenes mujeres.
“La enfermedad se manifiesta de distintas formas; no todos tienen los mismos síntomas. Afecta a diversas partes del cuerpo, al sistema inmune, a algunos la piel, o el pulmón, las articulaciones, o aparecen edemas en la cara, o hay problemas en los riñones y hasta en la sangre”, explicaron.
DE POR VIDA
“No se cura. Es una enfermedad crónica, de por vida. Es una de las enfermedades poco frecuentes, que afectan a un 6 por ciento”, dijo Verónica.
Eliana comentó que ella comenzó con un problema en su sistema digestivo, y que anduvo boyando de médico a especialista, de un hospital local a otro, y luego derivada a Buenos Aires, y allí también: de un nosocomio a otro. Y todos los médicos le daban diagnósticos equivocados, hasta que le descubrieron que tenía Lupus. “Pero hasta eso tuve que dar una vuelta enorme”, dijo.
“Lo que hay son tratamientos, paliativos, con antiinflamatorios, hay muchos que toman corticoides”, añadió.
SISTEMA DELICADO
SISTEMA DELICADO
Verónica Tula, una chica que padece el Lupus desde hace varios años, contó que su sistema inmune es tan delicado que sale poco de su casa y que debería estar con barbijos, aunque se cubrió parte del rostro con un cuello alto.
Ella hablando de la burocracia médica dijo que “es primordial que un hospital tan grande como el nuestro comience a trabajar con equipos de trabajo para las distintas enfermedades y no que el paciente sirva de cartero llevando papelitos de un lado para otro”.
Llamó la atención que Ricardo sea el único varón del grupo. Y de hecho, la relación suele ser así. “La enfermedad ataca al 90 por ciento a las mujeres”, aclaró Verónica Tula.
Agradecieron a la psicóloga Daniela Justiniano, cuya hermana Beatriz padece la enfermedad, que se solidarizó con el grupo y gestionó ante las autoridades hospitalarias un espacio para sus reuniones. “El problema en el hospital es que no encontramos cardiólogo, neumonólogo, nefrólogo, hematólogo que son los especialistas que también necesitamos que nos vean”, añadieron.
Por: La Vanguardia del Sur
11 de Mayo de 2014
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