La Organización Mundial de la Salud cifra en 90.000 los casos de personas con enfermedades raras en Aragón, de las cuales están registradas más de 34.000. Este sábado se han reivindicado los derechos de estos pacientes plantando un Ginkgo. En Aragón hay un 40% de personas esperando un tratamiento.
El candidato del PSOE a la Alcaldía de Zaragoza, Carlos Pérez Anadón, ha asistido al acto
Este sábado, 21 de febrero, el candidato del PSOE a la Alcaldía de Zaragoza, Carlos Pérez Anadón, ha asistido junto al coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras de Aragón (FEDER), Francisco Gil Sorolla, a la plantación de un Ginkgo, en defensa de los derechos de todas las personas que sufren alguna enfermedad rara.
Desde FEDER han demandado la escasa información, tanto de la Administración como de los profesionales de la salud, ya que según la Organización Mundial de la Salud, en Aragón hay cerca de 90.000 personas afectadas, de las cuales solo hay registrados 34.000 casos.
El coordinador de FEDER en Aragón ha afirmado que cerca de un 40% de las familias carece de tratamiento y apoyos y que un 27% de los casos tiene un tratamiento “inadecuado”. También ha reivindicado el derecho a un diagnóstico “rápido y adecuado” además de igualdad en cuanto a tratamientos y fármacos.
Pérez Anadón también ha destacado la importancia de hacer visible el problema ya que como ha afirmado la gente desconoce “que estas enfermedades existen, que tienen complicaciones en el diagnóstico, que son muy lentos y con una investigación escasa”.
El acto, que se ha celebrado en el Parque Grande José Antonio Labordeta, ha reunido a medio centenar de personas y familiares afectados por la enfermedad. Entre todos han plantado un Ginkgo, un árbol único en su especie, que representa los derechos de estos afectados. En el encuentro también se han pintado las caras con una línea verde en representación de todas las personas que sufren estas enfermedades raras.
El próximo 28 de febrero se celebrará en 39 países el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Por Rocío Huerta Iranzo
21 de Febrero de 2015
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