"Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo"

Nota de prensa

Varios miembros de la Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales (AEMC) han participado en la plantación de un árbol singular en el Parque Grande José Antonio Labordeta de Zaragoza, actividad organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), para llamar la atención sobre las necesidades y la difícil situación en la que se encuentran los afectados por estas patologías.

El acto, en el que han participado más de medio centenar de personas, ha tenido lugar dentro del marco de actividades organizadas por el día mundial de las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero. El coordinador de FEDER Aragón, Francisco Gil, ha explicado que el tiempo medio de espera para el diagnóstico es de 5 años, incluso 10 para un 20 por ciento de los afectados, lo que supone demasiada angustia e incertidumbre, tanto para los pacientes como para sus familiares. En España hay 4.000 afectados sin diagnóstico.

El acto ha contado con el apoyo del ayuntamiento de Zaragoza, ya que el árbol se ha plantado en el Parque Grande José Antonio Labordeta, junto al busto de Doctor Cerrada. En representación del consistorio ha participado el Consejero de Urbanismo, Carlos Pérez Anadón, quien ha resaltado la importancia de apoyar a los afectados por las enfermedades raras.

Un árbol singular para representar a personas singulares

Esta mañana el coordinador de FEDER Aragón, Francisco Gil, junto con el Consejero de Urbanismo del ayuntamiento de Zaragoza y representantes, afectados por enfermedades raras, y personas que les apoyan, han colaborado en la plantación de un Ginkgo Biloba, un árbol considerado un fósil vivo. Su origen data de la época de los dinosaurios, y es muy resistente. Un año después del estallido de la primera bomba de Hiroshima, durante la segunda Guerra Mundial, a un kilómetro del epicentro de la explosión, un Ginkgo destruido comenzó a brotar. Para los japoneses se convirtió en el símbolo del renacimiento, portador de esperanza. El árbol plantado hoy crecerá y se hará más fuerte, al igual que la esperanza de los afectados por las enfermedades poco frecuentes.

Próximas actividades

Las actividades continúan, y animamos a toda la sociedad a participar en ellas, como forma de concienciación y de muestra de apoyo a los familiares y afectados por enfermedades raras. Mañana domingo 22 de febrero, en el Parque Grande, pueden participar en una carrera de 7 kilómetros. También hay varias charlas y mesas informativas los días 24 y 27. El próximo sábado podrán disfrutar de una función de teatro a favor de las enfermedades raras en el Centro Cívico Salvador Allende, y el domingo 1 de marzo hay un encuentro por el Día Mundial de las enfermedades raras en la Plaza del Pilar de Zaragoza.

Fuente: http://www.aemc-chiari.com/index.php?option=com_content&view=article&id=133:28-de-febrero-de-2015-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras

21 de Febrero de 2015