En vísperas de la Semana de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Anomalías Congénitas (AC), y a través de diversas actividades, el Ministerio de Salud de la Nación, presentará mañana, el lunes y el martes próximos en diferentes actividades, el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, creado a fines del año pasado para responder al principio de equidad en el acceso a la salud.
El objetivo de dicho Programa es identificar prioridades y establecer mecanismos de coordinación para mejorar la accesibilidad al diagnóstico, asesoramiento y tratamiento de las personas que presentan una anomalía congénita o enfermedad poco frecuente.
La presentación del Programa comenzará el viernes a las 10.00 de forma virtual, a través de la Red Federal de Infraestructura y Servicios para la Salud (CiberSalud). Contará con la presencia de autoridades ministeriales y estará destinada a referentes provinciales del Programa EPF y Anomalías Congénitas, autoridades provinciales de salud y profesionales de la salud que trabajan en áreas relacionadas con estas problemáticas.
El lunes 2 de marzo, a partir de las 8.30 en el Salón Ramón Carrillo de la sede ministerial –Avenida 9 de julio 1925–, autoridades sanitarias darán a conocer oficialmente el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes Y Anomalías Congénitas. En este marco se lanzará la convocatoria al consejo consultivo y se hablará sobre el papel de las instituciones y sociedades científicas.
Las actividades continuarán el martes 3 de marzo, a las 8.30 en el Salón San Martín, también en la cartera de Salud de la Nación, en presencia de autoridades nacionales y del Centro Nacional de Genética Médica (CNGM). Se presentarán diversos programas de la cartera sanitaria de áreas relacionadas con las EPF y las AC.
El Programa promoverá además la creación y fortalecimiento de servicios de genética en las distintas jurisdicciones del país, intervenciones para la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad.
Para la capacitación con clases en vivo, interacciones entre los participantes y descarga de contenidos, se aprovechará la modalidad virtual disponible a través de CiberSalud.
“La creación de este programa es la jerarquización de tres áreas de trabajo que existían previamente en el Ministerio de Salud y cuyos trabajos tenían numerosos puntos de contacto”, indicó Pablo Kohan, responsable de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria de la cartera sanitaria nacional.
En efecto, este nuevo programa reúne los objetivos y actividades del Programa Red Nacional de Genética, del área de Enfermedades Poco Frecuentes y del área de Asistencia con Hormona de Crecimiento.
Características de las EPF
Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas. En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.
Este grupo de enfermedades, junto a las anomalías congénitas, impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves, crónicas y discapacitantes que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación. Además generan un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias, así como para el sistema de salud.
La causa del 80% de las enfermedades poco frecuentes tiene un origen genético identificado con implicación de uno o varios genes. El 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.
Por Consenso Salud
28 de Febrero de 2015
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