Il corpo che si trasforma e nessuno ti comprende Il dolore delle malattie reumatiche

“Ricevi la diagnosi e crolli, da un giorno all’altro cambi vita e non puoi progettare il futuro. Tutto cambia. I rapporti affettivi, sessuali, sociali. La mente cede”

«Il nostro corpo si trasforma di giorno in giorno. Ci guardiamo allo specchio e non ci riconosciamo. Il viso, le mani, la postura. Tutto è diverso. Diventiamo un’altra. Non si può descrivere lo stato di frustrazione di una donna che perde la sua identità fisica e non può far nulla».

Nella frase di Antonella Celano, presidente dell’associazione persone con malattie reumatiche (Apmar) è racchiuso il dolore di chi soffre di malattie reumatiche, seconda causa di disabilità. Sono tante e colpiscono soprattutto il genere femminile. Sette quelle riconosciute dall’esenzione del ticket, contate per la prima volta in un’indagine promossa da Amrer (associazione malati reumatici Emilia Romagna).

Celano non si rassegna e cerca con le altre organizzazioni di contribuire al miglioramento della qualità della vita dei pazienti anche attraverso le agevolazioni nelle cure da parte del servizio sanitario pubblico.

Che impatto ha avuto la malattia su di lei?

«Ricevere la diagnosi è un colpo durissimo. Le donne sono mamme, casalinghe, mogli, compagne, lavorano. Si occupano della famiglia e della salute di figli, genitori, mariti. Ricevi la diagnosi e crolli, da un giorno all’altro cambi vita e non puoi progettare il futuro. Tutto cambia. I rapporti affettivi, sessuali, sociali. La mente cede. Sai che dovrai curarti per sempre e che le ricadute sono un rischio perpetuo. Parliamo in modo diverso. Ti chiedi se domani sarai capace di fare quello che fai oggi».

Amici, parenti, colleghi come partecipano?

«Non siamo compresi. La gente crede che le malattie reumatiche le abbiano le persone anziane, manca conoscenza anche tra i medici. Ancora oggi la diagnosi arriva tardi, sempre meno frequentemente, per fortuna. Quando il medico di famiglia ha un sospetto e coinvolge il reumatologo è un grande passo avanti. Però a volte i sintomi si confondono e sono poco chiari».

Le malattie reumatiche degli adulti sono artrite reumatoide, la più frequente, lupus eritematoso sistemico, malattia di Sjogren, malattia di Paget, artropatia psoriasica, sclerosi sistemica, spondilite anchilosante. A queste si aggiunge l’artrite idiopatica giovanile che riunisce tutte le forme dell’età pediatrica.

L’IMMAGINE

Venere degli stracci di Michelangelo Piastoletto. È una delle opere esposte alla mostra MATER. Percorsi simbolici sulla maternità, dall’8 marzo al 28 giugno, a Parma, Palazzo del Governatore

Fonte: http://27esimaora.corriere.it/articolo/il-corpo-che-si-trasforma-e-nessuno-ti-comprende-il-dolore-delle-malattie-reumatiche/

Da Margherita De Bac

21 di Febbraio di 2015