Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero de cada año, pretende crear conciencia sobre el impacto que las enfermedades raras tienen en las vidas de los pacientes y quienes los cuidan.
En todo el mundo, las organizaciones de pacientes de enfermedades raras y sus socios se unen para promover el conocimiento de las enfermedades raras y los millones de personas afectadas por ellas.
La campaña se dirige al público en general, así como tiene a su cargo la toma de decisiones y goza de la participación de los pacientes y los representantes de los pacientes, las autoridades públicas, los responsables políticos, representantes de la industria biofarmacéutica, investigadores, profesionales de la salud y muchos otros con un interés en las enfermedades raras.
El Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008. Lo que comenzó como un evento europeo se convirtió rápidamente en un evento internacional, con participantes de más países que se unen cada año. Un récord de 63 países y regiones participaron en el 2012 -incluyendo la participación en todos los 27 Estados miembros de la UE.
Desde sus inicios, miles de eventos se han celebrado en todo el mundo, llegando a cientos de miles de personas y con gran cobertura mediática. El impulso político que resulta de la jornada también se ha desempeñado con fines de promoción, lo que contribuye a la promoción de políticas de la UE sobre enfermedades raras y la creación de planes nacionales para las enfermedades raras en una serie de países de la UE, y ahora en otros países.
El tema del Día de las Enfermedades Raras 2015 'Vivir con una enfermedad' rara rinde un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara. El eslogan 'Día a día, codo con codo' suscita la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades. El 28 de febrero de 2015 es el octavo Día de las Enfermedades Raras.
La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las personas que viven con una enfermedad Rara.
Día a día, codo con codo, los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, atención, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas y organismos reguladores.
El Día de las Enfermedades Raras 2015, creemos conciencia de los retos diarios al vivir con una enfermedad rara.
Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales o debilitantes crónicas. Debido a la baja prevalencia de cada enfermedad, la pericia médica es poco común, el conocimiento es escaso, la oferta de una atención inadecuada e investigación limitada. Existen muy pocos curas. Mientras que cada enfermedad es rara, colectivamente afectan a más de 60 millones de personas en Europa y en los EE.UU. solamente. A pesar de su gran número general, los pacientes de enfermedades raras son los huérfanos de los sistemas de salud, el diagnóstico a menudo negada, el tratamiento y los beneficios de la investigación.
La Unión Europea considera una enfermedad como rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Aproximadamente el 80% de las enfermedades raras son de origen genético. Más de 6.000 enfermedades raras diferentes se han identificado hasta la fecha, que afecta a un estimado de 30 millones de europeos de forma colectiva.
EURORDIS es una organización no gubernamental dirigida por los pacientes de una alianza que representan a 561 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 países. Son la voz de 30 millones de personas afectadas por enfermedades raras en Europa.
Por: IRUYA.COM
28 de Febrero de 2015 - 05:31:37 p.m.
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