En Salamanca agrupan a seis personas, aunque consideran que a día de hoy es difícil conocer el número de personas que las padecen porque no están diagnosticadas
Agentes del a Policía hicieron una exhibición en El Tormes para pequeños y mayores.
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, AERSCyL, reclamó ayer, con motivo de la celebración del día mundial de estas dolencias, mayor investigación y ayudas a las familias afectadas por este tipo de enfermedades poco frecuentes, pero que sumadas representan a muchas personas, a una de cada 10.000.
Marta Bolívar, la presidenta de ese colectivo que se creó en Salamanca y cuenta con el respaldo de 20 familias, recordó que nadie está exento de padecer una enfermedad rara e hizo un llamamiento para que todos los afectados acudan a la asociación y «se sientan respaldados».
Bolívar pidió mayor compromiso con la investigación para avanzar en las soluciones para estos enfermos y mayores recursos, teniendo en cuenta que existen pocos lugares donde los afectados puedan acudir, entre ellos el Centro de Referencia de Enfermedades Raras, en Burgos.
En estos momentos, la asociación cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Salamanca y la Fundación de la Universidad de Salamanca. Dispondrá de un local en la Casa de las Asociaciones cedido por el Consistorio, y recibirá una aportación económica a través de un convenio que se firmará próximamente.
Actualmente, en la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León están representados afectados con diferentes cromosomopatías, como Microdelección 2q37, Legg Calvé PerPerthes, Síndrome de West, Síndrome de Eisenmenger y Síndrome de Parkes Weber.
A lo largo del día de ayer, la asociación celebra una jornada divulgativa en el Centro Comercial El Tormes, que se extenderá hasta las 20:30 horas, con la puesta en escena de la obra de teatro Hansel & Gretel. Las actividades incluyen una exhibición de perros y motos de la Policía Científica, talleres infantiles, magia, cantajuegos, batucada y cuenta-cuentos, entre otras, informa Ical.
Esta asociación es muy joven, tanto que aún no ha llegado a cumplir su año de edad desde que se constituyó legalmente. Los afectados salmantinos que hoy pertenecen a esta asociación son seis.
En el seno de esta asociación se respira un ambiente familiar y de personas que se comprenden porque comparten un sufrimiento doble. En primer lugar pasan el desasosiego de padecer ellos, o sus familiares, una enfermedad de la cual desconocen todo y por el otro lado, tienen que atravesar el Vía Crucis de la búsqueda, hospital tras hospital, del diagnóstico deseado.
Este paso, el de el diagnostico de la enfermedad es algo vital, para actuar contra esta, para frenar su avance, curarala o mejorar la calidad de vida de quien la padece. Pero cuando se trata de una enfermedad rara, el diagnóstico tarda en llegar, a veces no llega, porque no todos los médicos conocen estas enfermedades, otros las confunden con otras. Por ello, los pacientes, padres y familiares de enfermos se convierten en verdaderos luchadores que se arman de valor para afrontar esta batalla.
Marta Bolívar
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, AERSCyL, es la primera asociación de personas con Enfermedades Raras de la región. Este es un avance significativo para hacer que la investigación sea más contundente en área de enfermedades difíciles de diagnosticar por la escasez de personas que las padecen. También porque se desconocen. De ahí que sean consideradas como raras. Precisamente la «demanda de mayor investigación a la Administración» es una de las labores que ocupa esta asociación constituida oficialmente hace poco más de medio año. «Queremos que se destinen más fondos a investigación. Aunque sean raras, muchas de ellas tienen cosas en común», anota Marta Bolívar. Al menos, las personas con este tipo de enfermedades ya cuentan con el apoyo de una asociación.
Por Jorge Holguera Illera | Salamanca
1 de Marzo de 2015 - 12:57
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