Yann Le Cam, Director de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), se ha reunido con Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, Directora de la Federación, y Rosa Sánchez de Vega.
Entre los temas abordados se encuentra la Reunión de miembro de EURORDIS que tendrá lugar en Madrid el 29 y 30 de Mayo con el objetivo de proporcionar a más de 200 pacientes y organizaciones la oportunidad de crear redes y talleres de creación de capacidades para mejorar la vida de los que padecen una enfermedad poco frecuente.
Dichos talleres están diseñados para que los pacientes desarrollen el conocimiento y la capacidad de avanzar en políticas y servicios para los pacientes de enfermedades raras en su país y comunidades locales.
Esta reunión es una gran oportunidad para que los socios establezcan redes, compartan las mejores prácticas y aumenten el conocimiento de los temas inherentes a las organizaciones miembros y el colectivo de las enfermedades raras en el país de cada socio.
Fuente: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/3992-yann-le-cam-visita-la-sede-de-feder
28 de Abril de 2015
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