La agrupación regional de apoyo a pacientes con lupus y de acogida a sus familiares Quinta V Lupus llamó a los sanantoninos afectados con esta enfermedad a crear una agrupación local.
Las gestoras de la iniciativa que buscan organizar a los enfermos de lupus en San Antonio.
Con el objetivo de difundir las características del lupus y enseñarle a la sociedad cómo es posible convivir con esta enfermedad sin ser estigmatizados, la agrupación Quinta V Lupus busca organizar a los pacientes sanantoninos para gestionar autoayuda y consolidarse localmente.
“Hay medicamentos que cuesta adquirirlos por un tema de costos, entonces es muy importante que se acerquen, que no tengan vergüenza, que no se sientan estigmatizados por la sociedad, muy por el contrario, que hablen que tiene lupus, si no es imposible que la sociedad los apoye”, declaró Carolina Carrizo, presidenta de la agrupación Quinta V Lupus y madre de una paciente.
“La idea es que cada vez la gente se pueda ir informando de lo que padecemos para que podamos incluirnos bien en la sociedad y no nos rechacen como enfermos extraños”, agregó Constanza Garay portadora de lupus.
Los interesados en participar en esta iniciativa pueden consultar en la página de Facebook Quinta V Lupus para sumarse a la agrupación.
Isabel Vergara (44) es una sanantonina que fue diagnosticada con esta enfermedad hace dos años y dice que buscó la orientación de este grupo para que los testimonios de personas que padecen la enfermedad pudieran ayudarle. “No las conocía físicamente, pero sólo hablar con ellos me ayudó muchísimo. Yo pensaba sinceramente que me estaba muriendo, porque no tenía saliva, no tenía lágrimas, se me cayó el pelo, bajé quince kilos en muy poco tiempo, los dolores de huesos y articulaciones eran tremendos y nadie que no haya pasado por esto me podía ayudar”, declaró agregando que los costos económicos de la enfermedad también son difíciles de enfrentar.
“Si logramos agrupar a los muchos sanantoninos que sufren esta enfermedad, espero que podamos acompañarnos y aprender de nuestro padecimiento. Hablar y escucharnos es muy importante, sobre todo para los familiares que necesitan conocer los cambios que se sufre con esto y estando agrupados podemos comenzar a difundir cómo es vivir con la enfermedad y que seguimos haciendo nuestra vida como todos”, concluyó Isabel.
El lupus en una enfermedad que además de afectar a las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel y casi todos los órganos. Por eso en medicina se le conoce como una enfermedad sistémica que hoy fue incluida en el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES).
El 10 de mayo se celebrará el día mundial del lupus. Este día las organizaciones de enfermos y familiares que lo padecen en todo el mundo buscan difundir los problemas que causa y reclaman un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación médica sobre el mal, programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general además del reconocimiento mundial del lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública.
07 de Mayo de 2015
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