VENEZUELA: Enfermedades poco frecuentes se unen bajo una voz

Día Mundial se conmemora por noveno año consecutivo Enfermedades poco frecuentes se unen bajo una voz" Según la Organización Mundial de la Salud, 7% de la población mundial padece enfermedades poco frecuentes" Asociaciones de pacientes venezolanas buscan conformar la Federación que tendrá como fin la mejora de la calidad de vida Febrero, 2016. Una de cada 2000 personas padece alguna de las llamadas "enfermedades poco frecuentes? porque afectan únicamente a un pequeño porcentaje de la población.

En Venezuela el número de pacientes que padece alguna de las seis mil patologías poco frecuentes registradas hasta ahora, sobrepasa el millón de personas afectando en un 50% de los casos a niños, y en un 80% de origen genético1. 

Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el objetivo de solidarizar y crear conciencia del alcance que pueden tener estas patologías. El tema de este año "Unidos en una voz? reconoce el papel fundamental que desempeñan las asociaciones de pacientes unidas en la expresión de sus necesidades para mejorar su calidad de vida. La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir y padecer una enfermedad de baja prevalencia es una experiencia de aprendizaje continuo. 

"En situaciones en las que a menudo hay falta de información debido a una enfermedad tan inusual, nosotros a la larga desarrollamos conocimientos sobre las mejores opciones de tratamiento y atención?, relata Renata Díaz, paciente de Esclerosis Múltiple y presidenta de la Fundación Antahkarana. Asimismo, la voz de un paciente con una patología poco frecuente es a menudo más inherente al proceso de toma de decisiones con respecto a sus opciones de tratamiento o de cuidado. Federación naciente en Venezuela, diversas asociaciones de pacientes tomaron la iniciativa de agruparse y promover la creación de un organismo único que esté abocado al cuidado y a la defensa de los derechos de miles de personas y familias con patologías de baja prevalencia en la población, la cual llevará por nombre "Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (FEVEPOF)" El objetivo de la Federación será proteger, defender y promover los derechos de las personas con las enfermedades poco frecuentes en el país asegurando el diagnóstico, la asistencia integral y su inclusión en la sociedad para garantizar la calidad de vida de las personas, familiares y cuidadores. 

Los pacientes y sus cuidadores tienen prioridades que pueden representarse en una casa de tres pilares fundamentales: el diagnóstico oportuno de la enfermedad, la atención sanitaria debida, que implica el acceso a medicamentos de enfermedades huérfanas, pero también promover la investigación y desarrollo de nuevas moléculas para estas patologías; por último, la inclusión, que implica para el paciente y sus cuidadores tener los mismos derechos en cuanto a educación, trabajo y calidad de vida. "Con esta federación de asociaciones de pacientes queremos impulsar nuestras voces para hacer visible lo que es invisible: lograr sensibilizar a la población para hacer entender que existen muchas personas que necesitan el apoyo, la información y la atención para el diagnóstico a tiempo, el cuidado y el acceso adecuado al tratamiento de patologías tan poco comunes pero cada vez más frecuentes en nuestro país? indica Gabriela Lavarte, de la Asociación Humberto Da Silva y promotora de la iniciativa. 

Una vez más, las asociaciones de pacientes que se unen este año serán: Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar (Fundavhip), Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), Fundación Antahkarana (Esclerosis Múltiple), Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), Marfan Venezuela, Asociación de Miastenia Gravis de Venezuela (Asomiastenia), Asociación Humberto Da Silva (Mucopolisacaridosis y Síndrome de Ehlers Danlos) y Fundación Niño Lobo Venezuela. 

Unidos en una voz con motivo de la celebración del Día Mundial, las asociaciones de pacientes cuentan con el apoyo de instituciones como Bayer, el restaurant Yantares, el Centro Comercial Millennium, la Fundación Padrinos Sin Límites y Doctor Sonrisas. Dentro del marco de las actividades conmemorativas, se realizará una recaudación de fondos en el Restaurante Yantares de El Rosal."Sensibles a la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes queremos impulsar la campaña El Buen Sabor de Ayudar que consiste en la recolección de insumos a través del 100% de las ventas de nuestro postre Religiosa (relleno con crema pastelera de chocolate y bañado en caramelo) los días 25, 26, 28 y 29 de febrero?, afirma Karem Silva, directora del Restaurante Yantares y miembro de AVEPEL. Además de esto, se impulsarán actividades de concienciación para el público en general, las cuales serán llevadas a cabo en los espacios del centro comercial Millennium Mall, el sábado 27 de 12:00 p.m. a 6:00 p.m. con actividades recreativas e informativas para toda la familia. Asimismo, para dar a conocer el impacto que tienen las enfermedades poco frecuentes en la comunidad se les invita a formar parte del llamado que realizan las diversas asociaciones de pacientes a unirse a la campaña a través de las redes sociales con la etiqueta: #UnidosEnUnaVoz. También, haciéndose fan de la página en Facebook: Enfermedades Raras Venezuela.

En el ámbito internacional este movimiento es promovido por la Organización Europea de Enfermedades Raras y por la Organización Norteamericana de Enfermedades Raras (EURORDIS y NORD por sus siglas en inglés, respectivamente), al cual se han sumado más de 80 países. Mayor información se puede ubicar en la página web: http://www.rarediseaseday.org/, así como el video oficial de este año, bajo el lema "Unidos en Una Voz?.

Fuente: http://www.entornointeligente.com/articulo/7981560/VENEZUELA-Enfermedades-poco-frecuentes-se-unen-bajo-una-voz

Por: Hernán Porras Molina

28 de Febrero de 2016