Asociación. Acción Púrpura está conformada por más de 98 personas con lupus en Santa Cruz. Busca conseguir ayuda gubernamental, debido al alto costo del tratamiento de lupus
Karina, Esther, Janeth, Denisse, Raquel y Patricia, unas luchadoras
En su juventud concursó en el Miss Bolivia (1987), que ganó y fue la representante boliviana en el Miss Universo. Patricia Arce Rocabado, ya casada y con hijos, tendría otra batalla por delante. Un día le apareció una urticaria en el rostro y la espalda. En Buenos Aires le confirmaron un tipo de lupus denominado lupus eritematoso sistémico, en el que se ven afectados los órganos del aparato digestivo y respiratorio. Desde entonces, Patricia, todos los días se define no por lo que logra, sino por lo que supera. A veces siente dolor torácico, fatiga, fiebre espontánea, entre otros síntomas.
“A raíz de la amistad en un consultorio médico, cuatro pacientes mujeres tomamos la decisión de crear Acción Púrpura el 10 de mayo de 2014, que acoge a más de 98 personas. La tasa de enfermos es más alta en mujeres”, señala Arce. Cuenta que la palabra púrpura es en honor a los brotes de piel que se da en algunas personas. El tono azulado en forma de alas de mariposa sobre las mejillas y la nariz.
El lupus no es contagioso ni se relaciona con el cáncer o el sida. Esther Cuéllar, presidenta de Acción Púrpura, explica que es una enfermedad autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones o diferentes órganos). El sistema inmunológico no reconoce la diferencia entre los invasores externos ni los tejidos sanos del cuerpo, y ataca a estos últimos.
Una enfermedad crónica
Con una buena atención médica, la mayoría de las personas con lupus pueden llevar una vida plena, pero al ser el lupus una enfermedad crónica -el paciente la tendrá de por vida-, no cuenta con cobertura de salud. “Esta es una enfermedad muy cara y mortal, si no se la trata a tiempo, pues es de difícil diagnóstico, ya que sus síntomas son similares a otras enfermedades. Por eso buscamos lograr un seguro médico estatal para obtener análisis y medicinas gratuitas”, sostuvo Arce.
El costo de un año promedio de tratamiento puede alcanzar la suma de 3.000 dólares, ya que el lupus puede presentarse de forma leve y hasta poner en riesgo la vida del paciente.
La asociación es motivo para juntarse y sobrellevar juntas la enfermedad. Realizaron una función de cine para una integrante que necesitaba trasplante de riñón, cuentan con un stock interno de medicamentos que al no ser usados por algunas pacientes son de beneficio para otras, y pronto darán charlas en la feria de salud del Sedes. Para más información llamá al 750-97432 o al 76650045
Por: Georgina Arias / Sandra Olmos | EL DEBER
16 de Marzo de 2016 - 06:00 a.m.
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