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El 29 de febrero de 2008 la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) estableció este día para crear conciencia sobre las mismas, mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos que las presentan así como de sus familiares.
Este día fue elegido por la organización por ser un “día raro”, desde entonces en los años no bisiestos la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras se lleva a cabo el 28 de febrero. A pesar de que esta iniciativa surgió en Europa hoy en día es una celebración mundial en la que participan más de 70 países de todos los continentes.
Sobre Enfermedades Raras (ERs)
Para ser considerada como rara, la enfermedad específica deberá afectar solo a 5 personas de cada 10 mil habitantes, es decir, tienen baja incidencia en la población pero cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de su vida
Según la organización mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial, incluidas las de origen genético, y poco más de 4 mil no tienen tratamiento paliativo o curativo.
Las ERs afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra y algunas tienen una gran diversidad de subtipos.
¿Cómo se presentan?
En su mayor parte las ERs son crónicas y degenerativas, el 65% de ellas son graves e invalidantes: dos de cada 3 ERs tienen un comienzo precoz, aparecen antes de los dos años. Uno de cada 5 enfermos presenta dolores crónicos. Uno de cada 3 casos origina una discapacidad en la autonomía al presentar déficit motor, sensorial o intelectual. En la mitad de los casos el pronóstico de vida está en juego, el 35% mueren antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Algunas ERs son: Narcolepsia, personas que no pueden controlar su sueño. Síndrome Guillian-Barré, afecta el sistema nervioso. Alopecia Universal, se presenta en la piel y tejido subcutáneo. Síndrome de Hunter, deformaciones de huesos y articulaciones por depósitos minerales. Púrpura Trombocitopénica, baja producción de plaquetas en la sangre para la cicatrización.
Importancia del diagnóstico
El principal problema al que se enfrentan las personas con enfermedades raras es, desde el principio, su diagnóstico. Las ERs son difíciles de diagnosticar por el desconocimiento de la propia patología, el difícil acceso a la información necesaria y la falta de profesionales o centros especializados.
Esto provoca consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia. En la mayoría de los casos la demora en el diagnóstico priva al afectado de intervenciones terapéuticas que derivan en agravamiento de la enfermedad. Esto conlleva secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas, lo que atenta contra las relaciones familiares y sociales, y contribuye a la aparición de problemas de gran impacto.
Febrero, mes de la esperanza
Cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras es celebrado en todo el mundo a través de una campaña de sensibilización que tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las familias.
En México la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es la encargada de propiciar un encuentro en el que se aprenda y difunda lo que son las enfermedades poco frecuentes y actúan como embajadores para defender, proteger y promover los derechos de los pacientes y sus familias.
Contacto:
Tel. (33) 3106 3400
FB OMER, @omergdl
www.Omer.org.mx
info@omer.org.mx
Por: Erika Reyes
15 de Febrero de 2017
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