Día de las EPOF
Con el lema: “Enfermedades poco frecuentes - Sembrar para cosechar”, varias organizaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes (EPOF) convocan a todas las familias de pacientes que padecen EPOF a conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras disfrutando en forma gratuita de una tarde de paseo en el Jardín Botánico de la Ciudad de Buenos Aires, que contará con la participación de una guía especializada y se ofrecerán actividades recreativas, shows de magia y souvenirs que se construirán en conjunto, en el marco de una iniciativa que busca enfatizar la necesidad de “sembrar para cosechar los frutos”. La cita es el viernes de 14 a 17, en Avda. Santa Fe 3951, con entrada gratuita e inscripción previa a unidosporlasepofmail.com.
En caso de lluvia se traslada la actividad para el 3 de marzo, en el mismo horario. Organizan la iniciativa la Asociación Argentina de Histiocitosis, Asociación Gpatax Grupo de Pacientes con Ataxia y Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington, Asociación Ayuda a Pacientes con Enfermedades Hipofi siarias APEHI, Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, OI Argentina Grupo de Osteogénesis Imperfecta y Fundación Lautaro te Necesita-Leucodistrofias.
Baja incidencia
Una enfermedad se considera poco frecuente (EPOF) en base a su baja incidencia en la población (una persona cada 2.000 habitantes). Según la OMS existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, y entre un 6 a un 8 por ciento de la población convive con estas enfermedades.
En consecuencia hay aproximadamente 42 millones de afectados en América latina y 3.200.000 en Argentina. Muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con EPOF: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.
13 de Febrero de 2017 - 23:19 p.m.
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