Un millón de personas padece estas patologías en Chile. Para ser considerada así, cada enfermedad específica sólo puede afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Entre estos males figuran las enfermedades lisosomales como el síndrome de Morquio, la enfermedad de Gaucher y Pompe.
Foto: Agencia Uno (Archivo)
A las 21 horas del martes 28 de febrero La Moneda se iluminará de morado en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este es el color representativo de la campaña a nivel mundial y sirve para dar visibilidad a una realidad que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aqueja al 7% de la población mundial.
En Chile cerca de un millón de personas padece estas patologías. Para ser considerada así, cada enfermedad específica sólo puede afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Entre estos males figuran las enfermedades lisosomales como el síndrome de Morquio, una carencia de una sustancia necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar; la enfermedad de Gaucher, una condición que causa la acumulación de depósitos grasos en ciertos órganos y en los huesos y también figura la enfermedad de Pompe, cuyas principales características son el debilitamiento muscular progresivo y dificultades respiratorias.
Bachelet se reúne con FELCH
El mismo martes, a las 9 horas, está contemplada una reunión entre la Presidenta Bachelet, pacientes y autoridades de la Fundación de Enfermedades Lisosomales (FELCH), entidad a cargo de dar apoyo a personas que padecen estas patologías en Chile.
Myriam Estivill, directora y vocera de FELCH, el día en que se recuerda estas patologías es una oportunidad ideal para crear conciencia acerca de una realidad que pasa inadvertida.
"Es fundamental visibilizar estas enfermedades poco frecuentes, especialmente en un año muy importante, ya que estamos buscando que algunas enfermedades lisosomales, como el síndrome de Morquio, también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV se sume a la Ley Ricarte Soto durante 2017. Es la única que actualmente tiene tratamiento disponible y que sin embargo no se ha incluido en esta ley", remarca.
Estivill señala que si estos enfermos cuentan con tratamiento, generalmente pueden trabajar e incorporarse a la vida cotidiana.
"Es importante también transmitir en los colegios que los niños con tratamiento pueden estudiar y llevar una vida escolar. Para eso es necesario que eduquemos a nuestros hijos en la aceptación de estas enfermedades poco frecuentes y que los establecimientos educacionales entreguen las facilidades para que los que las padecen puedan acceder a sus tratamientos y seguir con su rutina escolar", completa.
Por: Patricia Schüller G. | La Nación
24 de Febrero de 2017
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