Foto referencial
En Ecuador existirían alrededor de 400 enfermedades raras, pero el Ministerio de Salud Publica reconoce la existencia de 100.
Esto dijo el medico genetista Milton Jijón, durante la conferencia que la Alianza por la Salud Ecuatoriana, Aldesa, dictó hoy, adelantándose al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero de cada año.
Las enfermedades son raras, poco frecuentes, catastróficas, dolorosas y costosas y quienes las padecen están en "total y completo abandono", dijo Jijon.
En defensa
Quienes padecen estas enfermedades son "discapacitados de orden genético" y por ello Aldesa lucha para que el Estado se preocupe de estos pacientes.
Estas enfermedades con nombres raros y largos, afectan a cualquier parte del cuerpo deformando huesos, tejidos, piel, órganos; son dolorosas, la mayoría no tienen cura y los medicamentos son caros.
Entonces, para brindar una buena atención a este grupo de ecuatorianos se insiste en la creación del Centro Nacional de Genética, que cuente con genetistas, especialistas y cirujanos que brinden diagnósticos tempranos y proporcionen un tratamiento sistemático y planificado a cada paciente.
Juicio
Jijón manifestó que la situación de los pacientes y sus familias es difícil por lo que varios de ellos han iniciado juicios al Ministerio de Salud Pública para conseguir atención y medicamentos por sus altos costos.
Mencionó el caso de los hermanos Palta, de Imbabura, diagnosticados con Mucopolisacaridosis, que ganaron el juicio lo que les permitió tener acceso a atención médica y medicina, porque su tratamiento tiene un costo aproximado del 69 mil dólares anuales.
Esta enfermedad provoca baja estatura, deformidad de huesos, acumulación de tejidos blandos que deforman cara, tórax y cuerpo y a ven amenazados con un retardo mental severo. (CM)
Por: Redacción Quito
10 de Febrero de 2017
.jpg)
0 Comentarios