Aquest 2018, moment en què es compleixen 10 anys des que es va celebrar per primera vegada el Dia Mundial de les Malalties Rares, el moviment internacional ha coincidit a fer una crida a recerca d’aquestes patologies que afecten més de 300 milions persones a tot el món.
El Dia de les Malalties Rares, que es celebra el 28 de febrer 2018, ofereix als participants l’oportunitat de formar part d’una crida global, als responsables polítics, companyies i professionals sanitaris per implicar cada vegada més i d’una manera més eficaç als pacients en investigacions en malalties rares.
El Dia Mundial a la Recerca enguany fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor del canvi en el que es partícip cada vegada més i més eficaçment als pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s’enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.
Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.
Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes a més de tenir el potencial de fomentar les col·laboracions internacionals i millorar l’accés a l’assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d’activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes.
PARTICIPA EN EL DIA DE LES MALALTIES RARES 2018
‘El Dia de les Malalties Rares és per a tots: pacients, familiars, cuidadors, membres del públic en general, responsables polítics, autoritats, representants de la indústria, investigadors i professionals sanitaris!
Més info a www.rarediseaseday.org i a www.malaltiesminoritaries.org.
Per: ASEM Catalunya
30 Gener, 2018
.jpg)
0 Comentarios