Han iniciado un primer ensayo piloto con el área de salud de Zamora y se irán conectando con el resto de provincias de Castilla y León
Personal de la unidad, junto a integrantes de Aerscyl | Foto: Laya
Los niños de Castilla y León con sospecha de padecer una enfermedad rara cuentan con una unidad de referencia regional para el diagnóstico avanzado en el Complejo Asistencial de Salamanca. Sus responsables ya han dado los primeros para su implantación definitiva, en la que están implicados diversos servicios, como por ejemplo, la Unidad Genética, Medicina Nuclear o Pediatría, entre otras.
Los problemas informáticos para lograr conectar con todos los hospitales de la Comunidad ha sido uno de los motivos de los retrasos de su implantación. «La historia clínica electrónica está en desarrollo y se ha retrasado», destacaba el jefe del servicio de Pediatría del hospital salmantino, Pedro Gómez de Quero. El primer modelo piloto lo están desarrollando con el área de salud de Zamora, «para continuar después con el resto de hospitales».
Los impulsores de esta unidad, entre los que se encuentra Gómez de Quero y la responsable de la Unidad Genética del Complejo Asistencial de Salamanca, María Isidoro, confirmaban ayer que están ilusionados con el proyecto porque también les han pedido el modelo desde otras comunidades, «el desarrollo va lento pero va muy afianzado», añadía el responsable de Pediatría.
En cuanto a la organización de esta nueva unidad, insistieron en que se basan en los principios de equidad, «para que todos los niños con sospecha puedan acceder a este recurso, no importa el lugar donde vivan, pero tampoco se trata de mandar a todos a Salamanca, porque se pueden obtener resultados sin necesidad de trasladarse», concretó Gómez de Quero. De este modo, evitarán a las familias viajes innecesarios en una comunidad con tanta dispersión como Castilla y León.
Este es uno de los motivos por los que esta unidad de diagnóstico avanzado cuenta con tres niveles de organización. En concreto, en el 1, son niños que se diagnostican en otra área de salud u hospital, que no necesita prueba genética sino que quede inscrito en el registro de enfermedades raras de Castilla y León. En el nivel 2, se trata a pacientes que en su área de salud tiene todos los recursos para el diagnóstico excepto las pruebas genéticas, para lo que se enviará una muestra de sangre a Salamanca para su análisis.
En cuanto al nivel 3, se activará cuando el hospital del paciente no tenga capacidad de diagnóstico de algún tipo de prueba o la necesidad de una valoración interdisciplinar, y será cuando el niño se remita a la unidad del Complejo Asistencial de Salamanca, «donde intentaremos que los tiempos sean los menos posibles».
Por su parte, María Isidoro resumía en tres los objetivos que persiguen con esta unidad regional, «basados en que tengan la atención más personalizada posible, una medicina de precisión, que los pacientes se desplacen lo menos posible y aprovechar los recursos de la Consejería de Sanidad en el ámbito sanitario».
Según las estimaciones que manejan, por los datos de pruebas genéticas que se solicitaron en Castilla y León en 2016 para el diagnóstico de enfermedades raras, «se demandaron entre 1.000 y 1.200 pruebas de estudio genético, y es lo que podría demandarse en la unidad».
Pero tanto María Isidoro como Pedro Gómez de Quero creen que pueden emerger más casos aún sin diagnóstico y la demanda se puede incrementar. Esta nueva unidad estará coordinada por el pediatra del Complejo Asistencial de Salamanca, Pablo Prieto, y a medida que se extienda ya por toda Castilla y León se reforzará tanto el personal sanitario como del laboratorio de genética. En el marco del II Congreso regional de Enfermedades Raras que celebra en Salamanca la asociación Aerscyl los días 14 y 15 de febrero presentarán todos los detalles de esta unidad. En esta ocasión, el lema del encuentro es ‘Innovar, investigar y progresar’.
Fuente: http://www.elnortedecastilla.es/salamanca/unidad-regional-enfermedades-20180210121414-nt.html
Por: Eva Cañas / Word
10 de Febrero de 2018 - 12:16 p.m.
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